¿Qué son las enfermedades raras? ¿Por qué reivindicamos este día?

El mes de febrero presenta una peculiaridad muy especial porque puede ser bisiesto. Por esta razón y de una manera simbólica el último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ¿pero cuáles son las enfermedades raras?

Son las enfermedades que se consideran que afectan a un número reducido de la población y sobre las que no se investiga lo necesario por esa misma razón. El objetivo de este día es dar visibilidad a las enfermedades raras, para investigar, crear conciencia, mejorar el acceso a tratamientos, mayor representación médica y crear redes de apoyo, entre muchas otras cosas.

Cada enfermedad rara tiene sus particularidades y necesidades, y son muchas las que hay. Por ejemplo el Síndrome X-frágil, es un trastorno hereditario ligado al cromosoma X que afecta al desarrollo intelectual.

Ubuntu colabora con la Asociación del Síndrome X frágil del País Vasco para mejorar el rendimiento intelectual de los usuarios. Perseguimos diferentes objetivos; estimular su lenguaje y sus habilidades comunicativas, que adquieran una mayor conciencia emocional, mejorar su rendimiento académico, fomentar su autonomía y mejorar su psicomotricidad.

Probablemente te preguntes cómo podemos apoyar a las personas con Síndrome X frágil. Tenemos un abanico muy grande de opciones adaptadas a las necesidades de cada persona. Mediante terapias ofrecidas en su propio domicilio, fomentamos el desarrollo global del usuario con ayuda de sesiones adaptadas a las necesidades individuales diarias del menor o la menor. El poder recibirlas en su contexto, facilita el éxito de las mismas.

Por eso, en esas sesiones perseguimos que el usuario mejore sus habilidades. Para la estimulación cognitiva y mejora del rendimiento académico, trabajamos sobre un material adaptado a sus necesidades favoreciendo su desarrollo. Fomentamos su autonomía realizando actividades de la vida diaria. Les apoyamos para la transición a la vida adulta, ayudando a desenvolverse en situaciones del día a día. Por medio del juego y otras dinámicas, estimulamos sus habilidades sociales y mejoramos su inteligencia emocional.

Por otro lado, les ofrecemos un servicio de ocio, algo fundamental, ya que les aporta muchos beneficios, sobre todo contacto con la naturaleza, que les aporta tranquilidad, estimula la creatividad y aumenta la concentración.

Mediante los días en la granja, fomentan su autonomía y habilidades sociales. Con diferentes talleres conectan con el medio rural, la tierra y los animales. Por ejemplo, a través del huerto ecológico aprenden el cuidado, ya que siembran, riegan y recolectan. Disfrutando de un día en la granja pueden explorar e investigar el medio que les rodea, algo que les aporta tranquilidad, genera curiosidad y activa la creatividad.

Gracias a talleres para explorar la conexión interior, conectan con ellos y ellas mismas. A través del yoga, ejercicios de relajación y talleres dinamizados con música trabajan las emociones, la psicomotricidad y los ritmos, entre otras cosas.

En definitiva, trata de trabajar de la mano para construir juntos y juntas un camino hacia el desarrollo diario.

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